Скляні близнюки: малюки народилися з переламаними кістками

Скляні близнюки: малюки народилися з переламаними кістками

Лікарі давали їм нульовий шанс на виживання, але вони впоралися — дівчаткам вже за півтора року. Але їх кісточки настільки крихкі, що можуть зламатися навіть від кашлю.


На цих дівчаток не можна навіть дихати, батьки бояться до них зайвий раз доторкнутись і взяти на руки, а для дитячого лікаря кожен їхній візит — страшний стрес. Крихітки-близнюки народилися з рідкісним вродженим захворюванням — недосконалим остеогенезом. Або «кришталевій хворобою».

Клер і Філ Мауфорт кілька років боролися з безпліддям. Нарешті-то черговий раунд ЕКО увінчався успіхом: 34-річна Клер завагітніла близнюками. Майбутні батьки були абсолютно щасливі рівно до 13-го тижня вагітності. На скринінзі стало ясно, що у близнюків загальна плацента. Це могло ускладнити перебіг вагітності, але приводу для паніки не було — лікарі вирішили, що просто будуть частіше оглядати Клер.

На 16-му тижні УЗД показало, що у дівчаток якось дивно сплетені ноги. Майбутню маму відправили в іншу лікарню, в Лондон, де дослідження виявило ще не народжених близнюків численні переломи. Малятка страждали від болю ще в утробі матері.

Близнятам поставили діагноз — той самий недосконалий остеогенез. І попередили подружжя, що шанси на виживання дітей близькі до нуля. З найпоширеніших наслідків такого захворювання називають проблеми з диханням, викривлення хребта, крихкість кісток і зубів, деформацію грудної клітки. Крім того, такі діти практично не ростуть.

«Ми намагалися думати про хороше, сподіватися на краще, але не думати про те, що наші дівчата можуть загинути, ледве народившись, ми не могли», — згадує Клер.

Малюки народилися на 35-му тижні. Лікарі попереджали, що під час пологів уникнути переломів буде дуже складно. Так і сталося — в однієї з крихіток, Амелії, було зламано п'ять ребер. Вона народилася дуже малою — всього 2 297 грамів. А Хоуп була і того менше — лише 900 грамів.

Амелія пішла на поправку досить швидко. А Хоуп довелося нелегко. На другому тижні життя вона перестала дихати. Пізніше у неї виявили підвищений кров'яний тиск, серцеву недостатність і хронічну хворобу легенів. Вперше світ за стінами лікарні малютка побачила, коли їй було вже 4 місяці.

Цілих дев'ять місяців між народженням дітей та їх випискою сім'я металася між будинком і лікарнею. Дівчатка були дуже слабкими: інфекції, то ускладнення з боку легенів знову і знову повертали їх на лікування.

«Це було справжнє випробування для нашої родини», — говорить Клер.

Зараз їх життя увійшла в колію. Але легкою вона не стала. Малятка раніше такі крихкі, що їх кістки можуть зламатися під час переодягання, від сильного чхання або кашлю, коли перевертаються або падають. Одного разу стався перелом руки під час вимірювання тиску в кабінеті лікаря.

«Бачити, як наші дівчатка страждають, нестерпно. Ти мчиш на кожен крик, боячись, що це не просто нормальний дитячий крик, а черговий перелом. Ми боялися зайвий раз до них торкатися. А деякі наші родичі досі бояться», — розповідає Клер.

Але дівчатка живі, ростуть і розвиваються, — це головне. Вони навчилися перевертатися, навіть сидіти. Коли вони підростуть, маляткам доведеться зробити операцію, щоб зміцнити і випрямити ніжки. Крім того, вони проходять спеціальні процедури, які запобігають втраті кісткової маси.

«Амелія і Хоуп уже так багато подолали. Вони — два наших маленьких дива», — посміхається Клер. Вона вірить — все ще буде добре.

Прокоментувати
Відправити статтю


Кулінарія

Значение имени

Все имена