Як живе хлопчик, назавжди замкнений у тілі немовляти

Як живе хлопчик, назавжди замкнений у тілі немовляти

В свої 9 років ця дитина зростанням з однорічного малюка.


«Як же швидко він росте», — з сумом зазвичай думають батьки, розглядаючи фотографії своєї дитини. До нещастя, не можуть сказати такого батьки 9-річного Ділана Майерса з передмістя Лондона. Їх хлопчик, народжений з рідкісним синдромом Пітера Пена, не виросте ніколи.

У свої роки Ділан важить всього 12 кг При зрості 89 см він носить одяг 12-місячної дитини. За рік хлопчик виростає всього на 1 мм.

Однак, коли батьки Ділана дізнались від лікарів, що їх син так і залишиться однорічним малюком, вони назвали це дивом. Хоча назвати чудовою їх життя не повернеться язик...

Ось уже дев'ять років Ділан все так же сидить у високому стільчику для годування, їздить в дитячому автокріслі, спить в дитячому ліжечку, купається в дитячій ванні, і пересувається на дитячій колясці. Але найстрашніше, що батькам доводиться постійно реанімувати сина: у нього часто трапляються напади апное, коли раптово на півхвилини зупиняється дихання.

«У перший раз це сталося, коли Ділану було 4 місяці. Я тримала його на руках, і раптово дитина весь посинів, дихання зупинилося, — розповідає мама дитини Даніель Майерс. — Я була в істериці, думала, він більше не прокинеться. Це були довгі 30 секунд в моєму житті...»

Спілкується Ділан так само, як однорічний малюк. Каже «мама», кличе тата «ее», старшу сестру Скарлет називає «гага» або «нана», а бабусю — «бум-бум».

«Я завжди можу сказати, чого він хоче, чого він потребує або коли щось не так, просто по його очах, сигналом руки, звуків. Наше спілкування чудово. Кожен мій день Ділан робить особливим», — запевняє місіс Маєрс.

Ділан народився, коли його мами був 41 рік, а татові Річарду — 44. Про те, що у їхнього сина будуть проблеми зі здоров'ям, батьки дізналися на 20-му тижні вагітності. Скринінг показав, що його серце розвивається неправильно.

При цьому Даніель змогла доносити малюка до 36,5 тижні, після чого їй зробили кесарів розтин. Спочатку з вигляду це був звичайний малюк, якому не потрібні особливий догляд і лікування.

«Він був такий прекрасний, крихітний, маленький, — згадує мама. — Однак Ділан багато плакав і погано їв. А коли йому виповнилося вісім тижнів, стався перший напад. Потім послідували вушні інфекції та інфекції горла, а також жахливі напади апное, коли він переставав дихати».

Тепер такі напади можуть траплятися до 9 разів за день. І ніхто не знає, чому це відбувається.

«Він буквально вмирає в наших руках, тому йому постійно потрібна реанімація», — говорить Даніель.

А потім бабуся Ділана помітила, що одна з його ніжок менше іншого. Зрештою дитину відправили до лікарні.

«Коли медики сказали про те, що у нашої дитини серйозні проблеми зі здоров'ям, це було як кінець світу», — говорить Даніель.

Лікарі казали, що дитина не доживе і до року, давали йому максимум 5 місяців.

«Але йому вже 9 років, і ми все ще разом, — намагається не сумувати Даніель. — Ділан — наше диво. Хоча в глибині душі ми розуміємо, що він не буде з нами завжди.

Ділан домігся деякого прогресу. Він здатний повзати і робити кілька кроків, з п'ятирічного віку виріс на 1,4 див. Але з-за недорозвиненого серця і рідкісного синдрому дні малюка навряд чи будуть довгими.

Щоб продовжити життя малюкові, батьки дають йому 22 різних ліки в день, включаючи морфін для полегшення болю, стероїди, ін'єкції хіміотерапії і кисень, який рятує його під час нападів. За 9 років дитина перенесла вже близько 50 операцій.

При цьому як такого діагнозу «синдром Пітера Пена» поки не існує. Те, що сталося з Діланом, фахівці визначили як рідкісне генетичне захворювання, яке відноситься до групи «синдроми без назви».

«Незважаючи на безліч досліджень, лікарі не змогли поставити йому точний діагноз. Знайшли у Ділана більше 20 різних розладів, але так і не дали цьому назви, — говорить Даніель. — Я співаю його водою зі шприца після того, як виявили у нього каміння в нирках. Йому поставили синдром дефіциту уваги і зараз тестують на аутизм... Він ніколи не спить більше кількох хвилин зараз, так що я ось уже дев'ять років не знаю нормального сну».

Зіткнувшись з бідою, місіс Майєрс тепер допомагає іншим батькам, чиї діти страждають «синдромом без назви». Таких щороку нараховують понад 6000. Даніель створила групу Swan UK (syndromes without a name — «синдром без назви»), де збирає гроші для лікування дітей.

«Коли кажуть, що не можуть поставити діагноз твоїй дитині, ти ніби потрапляєш в ізольований світ. Немає шляху, по якому можна було б наслідувати, ніхто не скаже, що робити, — зізнається Деніель. — Тому ми хочемо знайти сім'ї, які зіткнулися з такою ж проблемою, щоб пережити це разом».

Прокоментувати
Відправити статтю

Коментарі