Через рідкісну хворобу хлопчика приймають за страшну ляльку

Через рідкісну хворобу хлопчика приймають за страшну ляльку

Мамі дворічного крихти частенько задають принизливі запитання на вулиці, а іноді навіть намагаються сфотографувати її сина на телефон.


При першому погляді на Мішу і справді важко стримати емоції, вже дуже незвично виглядає. Його мама, 30-річна Ганна Цизельская, досі не звикла до того, як незнайомці реагують на її дитини, хоч Міші і виповнилося вже два роки. Втім, вона намагається з розумінням ставитися до шоку людей, вперше бачать її сина. Якщо, звичайно, вони не ведуть себе зовсім вже безцеремонно. Справа в тому, що у Міші — іхтіоз Арлекіна. Це вроджене захворювання, яке робить життя маленького хлопчика неймовірно складною.

Вагітність Анни протікала абсолютно нормально. Ніщо не віщувало, що у Міші будуть якісь відхилення. Тим більшим був шок, коли хлопчик народився: матері навіть не стали показувати сина. Вона змогла побачити його лише через декілька годин.

При народженні хлопчик був схожий на страшну ляльку: біло-жовта, ніби пластмасова шкіра з червоними тріщинами, вивернуті повіки і губи, оголені червоні ясна... Лікарі не відразу зрозуміли, що з ним не так. Тільки після серії тестів змогли поставити діагноз: через іхтіозу Арлекіна Міша був покритий товстенними навіть не лусочками — пластинами шкіри, які змушували його губи і повіки вивертатися, а шкіру тріскатися.

Медики давали дуже мало шансів, що він виживе. В такому стані Міша був украй вразливий до інфекцій. Крім того, хворі іхтіозом Арлекіна не можуть регулювати температуру свого тіла і втрату рідини. У них часто розвивається зневоднення. Крім того, ця генетична патологія впливає на ріст — діти ростуть і розвиваються набагато повільніше, ніж їх здорові однолітки. Набрати хоча б 300 грамів — це справжнє досягнення.

«Це був неймовірний шок. Я не могла навіть припустити, що моя дитина народиться з такою хворобою. Це було... спустошення», — говорить Ганна.

Мама дитини не кинула, хоча цього можна було очікувати: прогнози були вкрай невтішними. Але Міша жив.

«Міша — абсолютно нормальна дитина. Просто у нього такий стан шкіри. Незважаючи на все це, він щасливий і усміхнений хлопчик. Він так багато подолав і, незважаючи ні на що, залишається дуже люблячим малюком», — розповідає про сина Ганна.

Її життя тепер легкою не назвеш. Щоб захистити малюка від інфекцій, мама повинна дотримуватися суворих правил. Кожні чотири години Ганна змащує Мішину шкіру двома різними кремами, щоб захистити його, з одного боку, і змусити лусочки відшаровуватися — з іншого. Крім того, кожен день Міша повинен приймати спеціальну зволожуючу ванну. Ганна ретельно стежить за тим, щоб синові не було жарко або холодно, адже у нього проблеми з терморегуляцією. Він легко може перегрітися або замерзнути.

«Коли шкіра пересихає, вона тріскається, Міші дуже боляче. Йому не можна перебувати під прямими сонячними променями. Крім того, він дуже легко застуджується»,andnbsp

А вишенька на тортеandnbsp

«Іноді люди цікавляться, чи нам потрібна допомога. Але частіше у них просто отвисают щелепи. До нас підходять в магазинах, запитують, не лялька він. А коли Міша повертає голову, страшно дивуються, що він справжній,andnbsp

Прокоментувати
Відправити статтю


Кулінарія

Значение имени

  • Значение имени - описание человека по его имени.
    Сегодня именины празднуют:
Все имена