Моя мама - герой!

Не врачам решать

«О своей беременности я поняла без тестов, организм сразу намекнул: я никогда раньше не ощущала себя такой счастливой! А когда увидела во время УЗИ этого вертлявого червячка, у меня по щекам потекли слезы. Все шло совершенно нормально, было только одно осложнение – гипертонус, мне пришлось даже лечь в стационар. Врачи говорили, что тонус сейчас у каждой второй, и в США его вообще не лечат. Два плановых и два внеплановых УЗИ никаких отклонений не выявили. Мы готовились к встрече с нашим сыном. Пришли на последнее УЗИ и услышали приговор – выраженная внутренняя гидроцефалия плода. Врач, объявлявший диагноз, бросил: «Не переживай, родишь – откажешься».

 

Последние недели беременности я провела в больнице, выслушивая упрек за упреком: мол, не в том месте и не так делала УЗИ. Но даже знай я все заранее, никогда не смогла бы убить своего ребенка. И не врачам решать, кто должен появиться на свет, а кто нет. Когда они узнавали, что я не собираюсь отказываться от ребенка, то просто крутили пальцем у виска. На тридцать девятой неделе было плановое кесарево сечение. В роддоме ко мне отнеслись с пониманием, за что я очень благодарна. Илюша родился 3440, рост 54, 7-8 баллов по Апгар. Сосательный и другие рефлексы были, ребенок вел себя активно. Только головушка размером 38 см с выбухающими родничками и постоянный тремор подтверждали страшный диагноз».

 

Он бы уже бегал

Их перевели в отделение патологии новорожденных СОКБ им.Калинина. Взяли мозговую жидкость на анализ, но инфекций не обнаружили. Причину гидроцефалии так и не установили. Никаких объективных факторов для этого не было. Только гинекологи предположили: из-за того, что беременность первая, организм просто не справился с нагрузкой. Но какой смысл был искать причину, нужно было бороться за сына! После пункции голова ребенка начала расти по полсантиметра за сутки. Врачи пытались остановить этот процесс медикаментозно, но на шестнадцатый день решено было делать операцию, ставить шунт. Шунт – для тех, кто не знает, – это подкожная система силиконовых трубочек с помпой, один конец которой проводится в желудочек головного мозга, другой – в брюшную полость. Таким образом из желудочков отводится излишняя спинномозговая жидкость (ликвор). Алю успокаивали: говорили, что операция несложная, дети с шунтом впоследствии нормально развиваются. Как бы не так! «Илька очень тяжело перенес операцию. Началось угнетение дыхания, произошла остановка сердца, в результате – клиническая смерть. Я постоянно бегала к сыну в реанимацию и слышала только одно: состояние крайне тяжелое. А потом мне вовсе посоветовали не отвлекать врачей от их важных дел и не звонить. Всю ночь я провела без сна, мысленно разговаривала с сыном, просила его остаться. Десять страшных дней Илюша провел в реанимации, борясь за свою жизнь, и, что вы думаете, он выкарабкался! Сделали компьютерную томографию, показавшую обширнейшее кровоизлияние по причине острой гипоксии мозга во время клинической смерти».

 

Рассказав обо всем этом, Аля на какое-то время замолкает. Я тоже несколько минут молчу, а потом все же спрашиваю, что бы было, если эта операция все же прошла успешно.

 

«Он бы уже бегал! Все, что есть сейчас – отставание в развитии, паралич, множество диагнозов, – это осложнения после операции, а не результат гидроцефалии. Грубо говоря, Илюша перенес инсульт – и это в таком раннем возрасте! Когда через год мы попали в РДКБ к ведущему неврологу, она сказала, что было грубой ошибкой сразу ставить шунт, предварительно не проведя дренаж. Возможно, поэтому и произошло кровоизлияние с тяжелым органическим поражением мозга».

 

Развели руками

«В Илюшкины два месяца мы наконец вернулись домой. Малыш начал быстро набирать вес. Но спокойствия не было. В три месяца обнаружили атрофию зрительных нервов. Прогноз врачей – слепота. Можете себе представить: ребенок практически неподвижен, да еще и слепой! Мне было очень тяжело. Я не понимала, не могла принять, почему это случилось со мной. За что? Ведь я всегда была такая правильная, хорошая. Но это были мысли в никуда, надо было спасать Илюшу. В два с половиной месяца малыш стал мне улыбаться, именно тогда я поняла, что шанс есть! Я решила, что сделаю все возможное, чтобы поднять Ильку. Пусть это будет не стопроцентное восстановление, но пока есть время для этого, его нельзя упускать.

 

По совету невролога мы стали стимулировать зрение фонариком. Тогда я еще ничего не знала про методику Домана, но это был один из немногих дельных советов, полученных от врачей. Позднее окулисты подтвердили, что сын зрячий! Я подключила тяжелую артиллерию: массаж, ЛФК. Гремела бубном, стучала в барабан, заставляла следить за игрушками, читала книги. Малыш начал проявлять познавательную активность, в восемь месяцев попытался поползти по-пластунски. Но как раз в это время мы легли на плановую госпитализацию, и навык пропал. Врачи не разделяли моего энтузиазма: нет ухудшений – и хорошо. Нам назначили традиционную для детей с ДЦП вертикализацию – помещение ребенка в ходунки. Но мы вовремя попали к массажисту от Бога, который работает с детьми-инвалидами. Он категорически запретил нам ходунки, так как неокрепший позвоночник попросту искривится, и потом уйдут долгие годы на его восстановление. Как-то приехали мы в Центр специального образования Самарской области. Дефектологи посмотрели Илюшу и развели руками: мол, тяжелый ребенок, не знаем, как обучать. Если они не знают, хотя в этом и заключается их профессия, то кто знает? Про общую терапию даже говорить стыдно. В нашей области детей с ДЦП и другими тяжелыми неврологическими заболеваниями лечат по старинке: лекарства, массаж, ЛФК, физиопроцедуры на допотопном оборудовании, бассейн. Все. Ни о каких передовых методиках лечения речи не идет. Окончательно разочаровавшись в официальной медицине, я заглянула в Интернет. Форум «Дети-ангелы», созданный родителями детей с ДЦП, стал для меня откровением. На нем объединена вся информация о лечении и реабилитации детей с любым поражением центральной нервной системы».

СЕЙЧАС ВОКРУГ СТОЛЬКО МОШЕННИКОВ, ЧТО МНОГИЕ ЛЮДИ ТЕМ, КТО ПРОСИТ О ПОМОЩИ, НЕ ВЕРЯТ!

 

Начал говорить «мама»

«После прочтения книги Глена Домана «Что делать, если мозг вашего ребенка поврежден» мы сделали горку, по которой ребенок сползает вниз и таким образом учится двигаться. Благодаря этой конструкции сын начал переворачиваться – в 18 месяцев. Потом я узнала о Вацлаве Войте – чешском невропатологе, который в 50-е годы прошлого века разработал методику лечения детей с ДЦП, основанную на «укладках». Ребенка помещают в одну из трех стартовых позиций и воздействуют давлением на определенные точки. В результате наблюдается положительная динамика – появляются новые двигательные навыки, уменьшается спазмирование и напряжение конечностей, улучшаются дыхательная и речевая функции. Мне очень захотелось попасть на курс реабилитации, но в Самаре специалистов по войта-терапии нет, нужно было ехать в Москву. Лечение, проживание, питание – сумма получалась немаленькая. У нас ипотечный кредит, работал только муж, я пыталась трудиться на дому, но моя организация оказалась на грани банкротства, и денег мне не платили. Поэтому я написала про нас на сайт «Самарские родители», у меня просто не было другого выхода. Необходимую сумму, к моему удивлению, собрали очень быстро, и мы отправились в Москву! За три недели занятий сын достиг результатов, которых мы не могли добиться за пять госпитализаций в стационарах. Илька научился быстро переворачиваться, попытался ползти. Уменьшился паралич правой руки, мы поставили его на четвереньки, он начал говорить «мама», перестал бояться людей. Назад мы везли другого ребенка! Но были и огорчения. В РДКБ Илье поставили еще два диагноза: неврологическую кривошею и симптоматическую (скрытую) эпилепсию. По приезду прошли компьютерную томографию – гидроцефалия уменьшилась, но левая доля мозга из-за сильного поражения после шунтирования перестала расти. С этим уже ничего не поделать, надо учиться жить только с правым полушарием».

 

Все похлопали в ладоши, но…

«Я стала трижды в день делать укладки, как меня научили в Москве, продолжала изучать методику Домана. Хотелось пройти еще один курс у войта-терапевта в Москве, но все упиралось в деньги. Снова обращаться к самарским родителям мне было неловко. Но люди сами откликнулись и собрали деньги всего за десять дней! Возможно, сыграло свою роль то, что я выбрала политику полной открытости – сейчас так много мошенничества, что просящим о помощи просто не верят. Как бы то ни было, низкий поклон всем, кто принял участие в нашей судьбе!

После второго курса терапии с Ильки будто сняли слой скорлупы, и мы увидели любознательного малыша, очень желающего общаться. Он уверенно стал показывать, где у меня нос, рот, глаза, выполнять просьбы: возьми ложку, покажи мишку, жирафа и т.п.

Правосторонний паралич начал отступать – это такое чудо видеть, как рука, сжатая в кулак, начинает раскрываться палец за пальцем. Очень грустно, что самарские неврологи о таком замечательном методе либо не знают, либо не хотят знать. Я показывала видеоролики по войта-терапии врачам областной больницы. Это вызвало интерес, все похлопали в ладоши, но дальше разговоров дело не пошло. А ведь методика очень эффективна, особенно для детей до года, с ее помощью можно снять угрозу ДЦП, пока еще не угасли врожденные рефлексы. Потом сделать это значительно сложнее».

 

Люди снова откликнулись

«Сейчас Илье два года три месяца, он умеет переворачиваться, ползает по горке, говорит «мама», выполняет простые просьбы, проявляет характер. Кажется, совсем немного, но с нашим диагнозом это огромные достижения. С такими поражениями нервной системы он мог остаться вообще неподвижным. Я сама составила план реабилитации, включающий стимуляцию всех органов чувств, а также паттернинг – сенсорную программу, которая учит мозг пониманию движений в перекрестных направлениях. Ребенок ощущает процесс ползания, и эта информация поступает в мозг. Паттернинг проводят трое взрослых, они одновременно двигают руками и ногами ребенка, имитируя ползание. В поисках помощников я расклеила объявления по нашему району. И люди снова откликнулись! Семейная пара из благотворительного фонда «Милосердие», девушки-студентки медвуза, форумчанки и те, кто узнал о нас случайно. График занятий очень плотный: я делаю укладки, муж ставит Илюше кислородные маски, улучшающие кровообращение в тканях, вместе с помощниками мы проводим паттернинг. Продолжаю собирать информацию о методе Домана: в книгах только часть методики, тонкости приходится выискивать из постов на форумах людей, обученных этой программе».

ВСЕ СТАРАЮТСЯ НАЙТИ ИЗЪЯН В РОДИТЕЛЯХ: РАЗ У ВАС НЕЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК, ЗНАЧИТ, ЧТО-ТО ДЕЛАЛИ НЕ ТАК!

 

Почему мы должны стыдиться?

«Совсем недавно мы организовали приезд из Москвы войта-терапевта для обучения самарских родителей, чьи дети имеют тяжелые нарушения нервной системы. Когда я создала закрытое сообщество, оказалось, что вокруг живет очень много мам с детьми-инвалидами, которые общаются на форуме, но стараются не афишировать особенность своих малышей. Не в последнюю очередь из-за стереотипа, что больные дети рождаются в неблагополучных семьях.

Все стараются найти изъян в родителях: раз у вас нездоровый ребенок, значит, вы что-то делали не так. Но в неблагополучных семьях такие дети просто не выживают или от них сразу отказываются. Обвиняя нас в несуществующих пороках, общество дает себе моральное право закрыть глаза на наше существование. Нас хотят отправить куда-нибудь подальше на задворки жизни, чтобы не вспоминать, что в этом мире есть не только радость и удовольствия, но и боль, болезнь, немощь. Я не понимаю, почему я должна стыдиться своего ребенка? Мы же не стесняемся больных родителей.

 

К сожалению, даже здоровый ребенок может стать инвалидом. Например, вследствие родовых травм или неудачных прививок. Я хочу сказать всем мамам подобных малышей: не прячьтесь! Объединяйтесь, общайтесь, ищите новые методы реабилитации. Создавайте общественные организации, проявляйте инициативу, чтобы ваши дети могли социализироваться, а не сидели дома из-за отсутствия пандусов. И хочу обратиться ко всем остальным мамам: вы самые счастливые мамы на свете, потому что ваш ребенок может сам проглотить пищу, перевернуться, сесть, встать, побежать, запрыгать от радости, может говорить, в перспективе станет самостоятельным взрослым человеком. Для нас эта перспектива весьма туманна, а для многих детей ее и вовсе нет. Врачи не любят делать прогнозов, но мне часто говорят: вы сначала доживите до трех-пяти лет, а там посмотрим… »

 

Американская мечта

«Сейчас нам необходимо создать официальное объединение родителей детей, у которых поражена нервная система. Иначе мы не сможем получить средства из областного бюджета на лечебные и обучающие программы. Мы мечтаем пройти обучение в институте Глена Домана в Филадельфии. На это требуются немалые деньги и свободное владение английским языком. У Ильи сохранился интеллект, но если не устранить задержку моторного развития, то он не сможет его проявить. Мозг человека до конца не изучен, здоровые его участки могут взять на себя выполнение функций участков мертвых. У Илюши есть шансы социально адаптироваться, научиться себя обслуживать, но для этого нужно много и упорно работать».