
Мама всегда герой. Просто каждой из них дается по ее силам. Судя по тому, что выпало на долю нашей героини, она очень сильный человек. Мы расскажем об ошибке природы и о еще большей ошибке врачей. И о решительной Але, которая взялась исправлять эти ошибки.
Не врачам решать
«О своей беременности я поняла без тестов, организм сразу намекнул: я никогда раньше не ощущала себя такой счастливой! А когда увидела во время УЗИ этого вертлявого червячка, у меня по щекам потекли слезы. Все шло совершенно нормально, было только одно осложнение – гипертонус, мне пришлось даже лечь в стационар. Врачи говорили, что тонус сейчас у каждой второй, и в США его вообще не лечат. Два плановых и два внеплановых УЗИ никаких отклонений не выявили. Мы готовились к встрече с нашим сыном. Пришли на последнее УЗИ и услышали приговор – выраженная внутренняя гидроцефалия плода. Врач, объявлявший диагноз, бросил: «Не переживай, родишь – откажешься».
Последние недели беременности я провела в больнице, выслушивая упрек за упреком: мол, не в том месте и не так делала УЗИ. Но даже знай я все заранее, никогда не смогла бы убить своего ребенка. И не врачам решать, кто должен появиться на свет, а кто нет. Когда они узнавали, что я не собираюсь отказываться от ребенка, то просто крутили пальцем у виска. На тридцать девятой неделе было плановое кесарево сечение. В роддоме ко мне отнеслись с пониманием, за что я очень благодарна. Илюша родился 3440, рост 54, 7-8 баллов по Апгар. Сосательный и другие рефлексы были, ребенок вел себя активно. Только головушка размером 38 см с выбухающими родничками и постоянный тремор подтверждали страшный диагноз».
Он бы уже бегал

Рассказав обо всем этом, Аля на какое-то время замолкает. Я тоже несколько минут молчу, а потом все же спрашиваю, что бы было, если эта операция все же прошла успешно.
«Он бы уже бегал! Все, что есть сейчас – отставание в развитии, паралич, множество диагнозов, – это осложнения после операции, а не результат гидроцефалии. Грубо говоря, Илюша перенес инсульт – и это в таком раннем возрасте! Когда через год мы попали в РДКБ к ведущему неврологу, она сказала, что было грубой ошибкой сразу ставить шунт, предварительно не проведя дренаж. Возможно, поэтому и произошло кровоизлияние с тяжелым органическим поражением мозга».
Развели руками
«В Илюшкины два месяца мы наконец вернулись домой. Малыш начал быстро набирать вес. Но спокойствия не было. В три месяца обнаружили атрофию зрительных нервов. Прогноз врачей – слепота. Можете себе представить: ребенок практически неподвижен, да еще и слепой! Мне было очень тяжело. Я не понимала, не могла принять, почему это случилось со мной. За что? Ведь я всегда была такая правильная, хорошая. Но это были мысли в никуда, надо было спасать Илюшу. В два с половиной месяца малыш стал мне улыбаться, именно тогда я поняла, что шанс есть! Я решила, что сделаю все возможное, чтобы поднять Ильку. Пусть это будет не стопроцентное восстановление, но пока есть время для этого, его нельзя упускать.

СЕЙЧАС ВОКРУГ СТОЛЬКО МОШЕННИКОВ, ЧТО МНОГИЕ ЛЮДИ ТЕМ, КТО ПРОСИТ О ПОМОЩИ, НЕ ВЕРЯТ!
Начал говорить «мама»
«После прочтения книги Глена Домана «Что делать, если мозг вашего ребенка поврежден» мы сделали горку, по которой ребенок сползает вниз и таким образом учится двигаться. Благодаря этой конструкции сын начал переворачиваться – в 18 месяцев. Потом я узнала о Вацлаве Войте – чешском невропатологе, который в 50-е годы прошлого века разработал методику лечения детей с ДЦП, основанную на «укладках». Ребенка помещают в одну из трех стартовых позиций и воздействуют давлением на определенные точки. В результате наблюдается положительная динамика – появляются новые двигательные навыки, уменьшается спазмирование и напряжение конечностей, улучшаются дыхательная и речевая функции. Мне очень захотелось попасть на курс реабилитации, но в Самаре специалистов по войта-терапии нет, нужно было ехать в Москву. Лечение, проживание, питание – сумма получалась немаленькая. У нас ипотечный кредит, работал только муж, я пыталась трудиться на дому, но моя организация оказалась на грани банкротства, и денег мне не платили. Поэтому я написала про нас на сайт «Самарские родители», у меня просто не было другого выхода. Необходимую сумму, к моему удивлению, собрали очень быстро, и мы отправились в Москву! За три недели занятий сын достиг результатов, которых мы не могли добиться за пять госпитализаций в стационарах. Илька научился быстро переворачиваться, попытался ползти. Уменьшился паралич правой руки, мы поставили его на четвереньки, он начал говорить «мама», перестал бояться людей. Назад мы везли другого ребенка! Но были и огорчения. В РДКБ Илье поставили еще два диагноза: неврологическую кривошею и симптоматическую (скрытую) эпилепсию. По приезду прошли компьютерную томографию – гидроцефалия уменьшилась, но левая доля мозга из-за сильного поражения после шунтирования перестала расти. С этим уже ничего не поделать, надо учиться жить только с правым полушарием».
Все похлопали в ладоши, но…
«Я стала трижды в день делать укладки, как меня научили в Москве, продолжала изучать методику Домана. Хотелось пройти еще один курс у войта-терапевта в Москве, но все упиралось в деньги. Снова обращаться к самарским родителям мне было неловко. Но люди сами откликнулись и собрали деньги всего за десять дней! Возможно, сыграло свою роль то, что я выбрала политику полной открытости – сейчас так много мошенничества, что просящим о помощи просто не верят. Как бы то ни было, низкий поклон всем, кто принял участие в нашей судьбе!
После второго курса терапии с Ильки будто сняли слой скорлупы, и мы увидели любознательного малыша, очень желающего общаться. Он уверенно стал показывать, где у меня нос, рот, глаза, выполнять просьбы: возьми ложку, покажи мишку, жирафа и т.п.
Правосторонний паралич начал отступать – это такое чудо видеть, как рука, сжатая в кулак, начинает раскрываться палец за пальцем. Очень грустно, что самарские неврологи о таком замечательном методе либо не знают, либо не хотят знать. Я показывала видеоролики по войта-терапии врачам областной больницы. Это вызвало интерес, все похлопали в ладоши, но дальше разговоров дело не пошло. А ведь методика очень эффективна, особенно для детей до года, с ее помощью можно снять угрозу ДЦП, пока еще не угасли врожденные рефлексы. Потом сделать это значительно сложнее».
Люди снова откликнулись
«Сейчас Илье два года три месяца, он умеет переворачиваться, ползает по горке, говорит «мама», выполняет простые просьбы, проявляет характер. Кажется, совсем немного, но с нашим диагнозом это огромные достижения. С такими поражениями нервной системы он мог остаться вообще неподвижным. Я сама составила план реабилитации, включающий стимуляцию всех органов чувств, а также паттернинг – сенсорную программу, которая учит мозг пониманию движений в перекрестных направлениях. Ребенок ощущает процесс ползания, и эта информация поступает в мозг. Паттернинг проводят трое взрослых, они одновременно двигают руками и ногами ребенка, имитируя ползание. В поисках помощников я расклеила объявления по нашему району. И люди снова откликнулись! Семейная пара из благотворительного фонда «Милосердие», девушки-студентки медвуза, форумчанки и те, кто узнал о нас случайно. График занятий очень плотный: я делаю укладки, муж ставит Илюше кислородные маски, улучшающие кровообращение в тканях, вместе с помощниками мы проводим паттернинг. Продолжаю собирать информацию о методе Домана: в книгах только часть методики, тонкости приходится выискивать из постов на форумах людей, обученных этой программе».
ВСЕ СТАРАЮТСЯ НАЙТИ ИЗЪЯН В РОДИТЕЛЯХ: РАЗ У ВАС НЕЗДОРОВЫЙ РЕБЕНОК, ЗНАЧИТ, ЧТО-ТО ДЕЛАЛИ НЕ ТАК!
Почему мы должны стыдиться?

Все стараются найти изъян в родителях: раз у вас нездоровый ребенок, значит, вы что-то делали не так. Но в неблагополучных семьях такие дети просто не выживают или от них сразу отказываются. Обвиняя нас в несуществующих пороках, общество дает себе моральное право закрыть глаза на наше существование. Нас хотят отправить куда-нибудь подальше на задворки жизни, чтобы не вспоминать, что в этом мире есть не только радость и удовольствия, но и боль, болезнь, немощь. Я не понимаю, почему я должна стыдиться своего ребенка? Мы же не стесняемся больных родителей.
К сожалению, даже здоровый ребенок может стать инвалидом. Например, вследствие родовых травм или неудачных прививок. Я хочу сказать всем мамам подобных малышей: не прячьтесь! Объединяйтесь, общайтесь, ищите новые методы реабилитации. Создавайте общественные организации, проявляйте инициативу, чтобы ваши дети могли социализироваться, а не сидели дома из-за отсутствия пандусов. И хочу обратиться ко всем остальным мамам: вы самые счастливые мамы на свете, потому что ваш ребенок может сам проглотить пищу, перевернуться, сесть, встать, побежать, запрыгать от радости, может говорить, в перспективе станет самостоятельным взрослым человеком. Для нас эта перспектива весьма туманна, а для многих детей ее и вовсе нет. Врачи не любят делать прогнозов, но мне часто говорят: вы сначала доживите до трех-пяти лет, а там посмотрим… »
Американская мечта
«Сейчас нам необходимо создать официальное объединение родителей детей, у которых поражена нервная система. Иначе мы не сможем получить средства из областного бюджета на лечебные и обучающие программы. Мы мечтаем пройти обучение в институте Глена Домана в Филадельфии. На это требуются немалые деньги и свободное владение английским языком. У Ильи сохранился интеллект, но если не устранить задержку моторного развития, то он не сможет его проявить. Мозг человека до конца не изучен, здоровые его участки могут взять на себя выполнение функций участков мертвых. У Илюши есть шансы социально адаптироваться, научиться себя обслуживать, но для этого нужно много и упорно работать».
Прокоментувати